IART | Italian Associations Rare Tumors

I Tumori Rari sono un argomento spesso trascurato per una naturale difficoltà ad osservarli, tracciarli, curarli. Spesso anche le nostre governance hanno dimenticato questi tumori che restano sempre uno stimolo per la ricerca.

Per definizione si considerano rari quei tumori che presentano una incidenza inferiore a 6 casi su 100.000 abitanti per anno, anche se da recenti lavori di respiro europeo la stima di questi tumori sale fino a 108 casi per anno che corrispondono a 541.000 nuovi casi, pari al 22% di tutti i tumori diagnosticati (The RARECARE working group, 2011).

Riunione programmatica IARTIn Europa sono numerose le realtà che si occupano di queste patologie, ed anche in Italia sono sorte da qualche tempo nuove realtà associative, Centri di riferimento e Reti oncologiche regionali, Task Force strutturate in ambito ospedaliero.

Nessuna di queste, però, vede nel suo insieme tutte le tipologie neoplastiche rare: c'è chi si occupa di NETs, chi di MEN, chi di tumori germinali, chi ancora di sarcomi e di tumori della cute, chi di tumori dell'età infantile e ancora chi di malattie del sangue. Tutte queste realtà, ad altissimi livelli, rispondono all'esigenza primaria di comprendere i bisogni del Paziente per la sua cura. Ma poche fra queste realtà hanno come obiettivo la formazione, un utile indispensabile per l'aggiornamento e per un migliore impatto con la cura della malattia.

La IART (Italian Association Rare Tumors) raccoglie la sfida e si presenta come la prima Associazione italiana che ha come interesse i Tumori Rari solidi nell'adulto.
L'obiettivo principale di IART è la didattica, la formazione scientifica e l'aggiornamento dedicato a questi tumori. L'Associazione ha sede a Cremona nel quattrocentesco Palazzo Trecchi ed è inserita in un progetto più ampio coordinato dal Centro di Formazione Medica Post Universitaria.

Perché una associazione dedicata alla formazione scientifica? Per due buoni motivi. Perché nella pratica clinica capita frequentemente di incontrare le storie di Pazienti affetti da un tumore raro che hanno attraversato tutto lo stivale alla ricerca di risposte e di aspettative fortemente connesse con la loro Salute; situazioni in cui expertise, approccio alla malattia e tempistica diventavano valori inestimabili per la loro qualità di vita e per la vita. E poi perché le nostre Università, anche dopo le più recenti riforme, hanno per molti versi accantonato la didattica dedicata a questi tumori. E noi tutti sappiamo quanto sia importante fare cultura, aggiornare e trasferire le informazioni che servono per rendere più semplice il nostro lavoro.

L' obiettivo di IART è quello di educare a capire cosa sono e come si gestiscono i Tumori Rari solidi nell'adulto. Un impegno importante che andrà ad integrarsi con le diverse realtà che già operano in Italia in questo delicato settore, nella convinzione che solo con la passione e la collaborazione di tutti si possano raggiungere obiettivi importanti.

 

Fernando Cirillo
Dipartimento di Chirurgia
UO di Chirurgia Generale
Polo Tumori Ormonali Rari
AO Istituti Ospitalieri, Cremona
Scuola di Endocrinologia - Università degli Studi di Parma
www.neuroendocrini.it

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